Complacencia por avances en Acuerdo para tratar personas con enfermedades huérfanas.

Con gran complacencia recibieron los concejales del Movimiento Político MIRA, Olga Victoria Rubio y Jairo Cardozo Salazar, la instalación de la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas o Raras por parte de la Secretaría de Salud.
“El Movimiento Político MIRA ha hecho un gran aporte a la sociedad civil, a los pacientes que padecen estás enfermedades y a sus familias. Esta mesa es producto de un trabajo conjunto, concertado con la sociedad civil, los pacientes, familiares y la Secretaria Distrital de Salud. Le estamos dando vida, alma, a esta instancia para que se cumpla lo establecido en el Acuerdo 537 de 2013, autoría del Movimiento Político MIRA.

Aplaudimos la disposición y la voluntad de todos los actores para sacar adelante esta gran apuesta: que las enfermedades raras no sean olvidadas y tengan un seguimiento en su atención, eso es lo que queremos garantizar”, aseguró la Concejala Rubio.

Por su parte, el Concejal Cardozo afirmó: “Con la instalación de la Mesa Técnica se da cumplimiento al Acuerdo 513 de 2013 de autoría de MIRA, concretándose una norma que quizás es una de las más sensibles y sociales, y esto para nosotros es muy significativo. El reconocimiento para la Administración Distrital por su empeño en la materialización de lo plasmado en el Acuerdo; para nadie es un secreto que en un gran porcentaje las normas quedan en la letra, en este caso nos satisface su avance de manera significativa, porque las personas afectadas con enfermedades huérfanas o raras ya van a tener un doliente específico conformado por distintas instancias que garantizarán su atención”.

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