La batalla de tres madres colombianas contra las enfermedades raras. El País Cali

El pasado 10 de febrero, algunos padres de familia hicieron un plantón frente al Concejo Municipal de Cali, reclamando los derechos de los niños con enfermedades raras, ya que “los protocolos de las EPS no permiten que ellos salgan a recrearse y les han negado el derecho a la educación”, afirma Maribel.

En respuesta, el concejal de Cali, Juan Carlos Olaya, se vinculó a la causa desde el día que realizaron el plantón. 

Para Olaya el plan es hacer que las EPS respondan y que se les brinde un tratamiento adecuado, “como concejal lo que puedo hacer es denunciar y visibilizar estos casos ante el Gobierno Nacional y la Superintendencia de Salud para que ellos tomen medidas”.

Por lo tanto se comprometió a hacer un llamado al Gobierno Nacional en busca de impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras, ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a estas patologías; también poner en marcha el Plan de Acción por las ER, identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero con la intención de, garantizar tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.

En su FanPage de Facebook Olaya expone la carta de compromiso completa que fue presentada el día del evento donde acompañó a padres de familia.
 Hoy en el día mundial de las #EnfermedadesRaras, acompañé la Conmemoración Día Mundial de las enfermedades Raras.Y leí…

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