Las Enfermedades Raras: Un problema que no puede ser invisibilizado

Importantes conclusiones arrojó el debate que en el Concejo de Cali adelantó la Comisión Séptima de Cámara, liderado por la Representante Guillermana Bravo en el Concejo de Cali sobre la problemática de las Enfermedades Raras, entre ellas, la importancia de concientizar a jueces y funcionarios judiciales sobre las implicaciones de estas enfermedades.

Por invitación del Concejal de MIRA, Juan Carlos Olaya se desarrolló este debate, que contó con participación de congresistas de ésta célula legislativa, el Presidente del Consejo Superior de la Judicatura, delegados del Ministerio de Salud, de la Superintendencia de Salud, de los entes de control, así como de las autoridades de salud del orden departamental y municipal y representantes de las asociaciones conformadas por la comunidad afectada.

Bravo resaltó que existe la Ley 1392 de 2010 que garantiza la protección social por parte del Estado a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores, pero ésta aunque lleva 6 años, no termina de reglamentarse. Llamó la atención para que se destinen recursos para atender lo concerniente a estas patologías, incluyendo la investigación.

Instó a las autoridades de salud para que se apersonen de la problemática, eliminando los obstáculos que se presentan y rodeando a los pacientes porque hay un drama humano y familiar muy grande, por lo que pidió mayor control por parte de la Superintendencia de Salud.

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